杰克森·斯特朗(Jaxon Strong),奇迹般的婴儿出生,大部分头骨都失踪了,刚过了一个重要的里程碑

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当我们第一次被介绍给贾克森·斯特朗(Jaxon Strong)这个孩子出生时大脑和头骨的一半都缺了,他刚刚庆祝了自己的一岁生日,这是他父母从未想过要达到的里程碑。



杰克逊(Jaxon)被誉为“奇迹宝贝”,去年八月,他那好奇,明亮的蓝眼睛和金色的ring子偷走了我们的心。当Jaxon说“我爱你”并第一次看着他实现了每个孩子见到圣诞老人的梦想,但是现在,随着杰克逊(Jaxon)的父母为他的第二个生日做准备,关于他如何克服困难的故事变得更加热门。

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贾克森(Jaxon)具有微水肿,其特征是大脑严重发育不全。这是小头畸形的一种形式,由于它可能与寨卡病毒有关,最近在媒体上已很普遍。



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自从世界卫生组织由于其与出生缺陷的联系,宣布寨卡病毒的扩散是国际公共卫生紧急事件,贾克森(Jaxon)被推回了人们的视线。

尽管尚不清楚Jaxon的案子是否与Zika有关,但Jaxon的父亲Brandon Buell对他的儿子能够传播对残疾的认识感到感激。

“每个人都在疯狂地说小头畸形是死刑,不是。”



所有人都吓坏了,说小头畸形是死刑,事实并非如此。即使您必须经历它,您的孩子也可以生存。您的孩子可以过上优质的生活,”他告诉Redbookmag.com。

布兰登和他27岁的妻子布列塔尼(Brittany)被称为“他的力量”,他在布列塔尼的17周超声检查中首先被告知杰克逊出了点问题。

”他们警告我们,我们可能会流产,生下死胎,并患有各种并发症。他们没想到他会成功,如果他们做到了,他们就会严重怀疑他的生活质量。我们绝对心烦意乱,”布兰登回忆道。



Jaxon的医生为Buells提供了终止妊娠的选择,但夫妻俩对此表示怀疑。

``我记得坐在布列塔尼旁边的椅子上,我们感到震惊。我们所能想到的是,这是真的吗?这是一场噩梦吗?'

布兰登询问贾克森是否有任何痛苦,如果让贾克森去任,他妻子的健康是否会受到危害。

医生向他保证,贾克森没有痛苦,布列塔尼会没事的。他们说,最糟糕的情况是Jaxon无法做到。但是他做到了。

Jaxon于2014年8月27日出生。

``从第一天起,他的战斗就从未停止过。立刻,他显示出他可以提供的更多东西…还有他
可以付出,他将首先违背我们的期望。”

贾克森正在写自己的故事。我们正好搭便车。

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但是贾克森的医生并不完全同意布兰登的乐观观点。 “在第二天,我抱着一个刚出生的孩子在胸口,因为医生告诉我,他非常怀疑贾克森能否看得见或听见。医生警告说:“他可能永远都不知道自己是否饿,走路或说话。”

在严峻的预后期间,布兰登听到了一声巨响,贾克森仿佛正在暗示,跳到了他的怀里。

``我正把他紧紧地抱在椅子上,突然贾森跳了起来,我们所有人都看到了。 Jaxon睁大了眼睛,做出了回应。

不知如何应对的医生突然不说话就走出了房间。

布兰登回忆说:“我们再也见不到他了。”

这是Buells必须解雇医生的许多次。

”我们会寻求帮助,他们会说,“你想做什么?并且,他们会提供这种令人沮丧的普遍看法:“他不会永远在这里。”

他们不得不努力寻找没有让Jaxon真正着迷的医生,而不是解雇Jaxon,这使来自佛罗里达州奥兰多市的Buells带领到波士顿儿童医院的一支精干团队,该团队不断从Jaxon的研究中收集新的见解。案件。

尽管Jaxon确实很挣扎-他有多次癫痫发作和胃酸倒流,导致他一天要呕吐几次,并且自己不能爬行,坐起来或自己吃饱,但布兰登说他的孩子“每天都在学习。 '

杰克逊(Jaxon)最近使用了奶嘴,这对大多数父母来说似乎并不具有突破性意义,但这是一个令人鼓舞的信号,表明他可能很快就可以从喂食管中脱身。

他甚至第一次游泳。

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而且他去见了米奇,尽管他更喜欢在单轨铁路上打apping。

``他只会变得更强壮,他的健康状况正在改善。他在胡言乱语,他喜欢笑,他喜欢依sn。他性格惊人。他会看着我们的眼睛,开始微笑,咯咯笑。他还刚刚开始说“妈妈”和“达达”。

布兰登与我们分享这些甜品Jaxon的社区Facebook-已经成为一个支持小组-提醒人们无论医生告诉他们什么,“这里仍然有希望”。

``我们不知道明天会带来什么。明天也许是他的最后一天,但这并不重要,因为他的生活已经意义重大。

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“就在今天早上,一位年轻的母亲在Facebook上给我发了一条消息,她在怀孕19周时发现她的孩子患有无脑症(一种小头畸形),医生说她应该'绝对流产',因为孩子不会做了。''

布兰登安慰了准妈妈,提醒她杰克逊欣欣向荣的事实并非例外。

布兰登觉得有责任帮助处于类似情况的父母超越那个年轻的母亲。

``我们现在有责任将这个Facebook页面变成一个社区页面。成千上万的人分享他们的故事,这和我的儿子一样重要。”

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'这不应该以杰克逊结尾。假设我们有他10年,而他走了-我们不只是要关门大吉。他的一生具有遗产。在听到他的故事之前,他可以使下一个毫无头绪的家庭受益。

布兰登的话不仅是甜蜜的感情。 Buells已开始 杰克逊·强基金会(Jaxon Strong Foundation),这是一个为神经科学研究提供资金的非营利组织。 Jaxon当然是基金会的灵感来源,但Buells最初是为所有残疾人提倡的。

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``您不必相信更高的力量就可以相信
这里发生了一些事情,他的生活可以使医学界受益。即使它看起来暗淡无光,但这里还是有希望的。

无论刚满21个月大的Jaxon离开了多久,Brandon都将他的儿子视为祝福。

仅仅因为他的生命可能短暂,他的目标就令人惊讶。他比我有更多的生命感动。”

要了解有关Jaxon故事的更多信息或向Jaxon Strong Foundation捐款,请单击 这里。